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美丽女子患病成“渐冻人”:每次刷牙得一个小时运动神经元用哪种呼吸机
信息来源:爱康顺达呼吸机专卖    发布时间:2015-1-23

 原标题:美丽女子患病成“渐冻人”:每次刷牙得一个小时BIPAP ST呼吸机

  立秋之后的北京,天空是少有的湛蓝,刚下完一场太阳雨,空气中带着湿润的青草气息。刘英坐在轮椅上,面对敞开窗户的阳台,沐浴在明亮的阳光和温润的微风中,近乎贪婪地呼吸着芬芳的空气,笑容如花朵一般在她的脸上慢慢绽放……

  她曾是一个非常美丽的女孩,如今,刚过四十岁的她全身几乎已经不能动了。她是一名被称为“渐冻人”的“肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)”患者,过去的5年里,她眼睁睁地看着自己的躯体如同被冰封,慢慢失去了力量;清醒地感受着生命的流逝,死神一点点降临。然而,令人难以想象的是,在经过无数痛苦绝望的时刻之后,还会有幸福的笑容挂在她的脸上。

  痛哭后若无其事上班了

  上午10时,按照约定的时间,敲开刘英家的门,心中异常忐忑,不知道自己该以怎样的表情面对被这种罕见疾病折磨困扰的一家人。然而,完全出乎意料,家中整洁、明亮、温馨,一家人正围着桌子吃早饭,刘英靠在轮椅上,用吸管喝妈妈端着的一碗牛奶,两位老人有说有笑,刘英已经说不出话,她一边倾听,一边微笑看着大家。

  说起最近风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”,两位老人听着很新鲜,也很欣慰社会终于开始关注“渐冻人”群体。“要是早点了解这种病,当时也不会那么手足无措。”爸爸感慨地说。

  如果真的被一桶冰水当头泼下,大概可以稍微感同身受一点刘英当初拿到医院诊断书时的心情。5年前的刘英,和我们一样,每天奔忙在都市的人流里,常被琐事烦恼,也享受着人生的幸福,她风华正茂,拥有出众的美丽,作为一名政府公务员,事业前途一片光明,父母和丈夫都深爱她……那一天,她觉得右手有点无力,匆匆去医院看病,心里还记挂着没做完的需要加班的工作。可是,突然间,她听到一个陌生的名词——ALS,“也许只有三年的生命。”医生做了宣判,世界一下子变了颜色。

  “回家之后,自己关上门大哭了一场。”爸爸说,他不知道怎样安慰女儿,对于父母来说,这更是晴天霹雳。刘英是在军区大院长大的孩子,乐观开朗,很少哭。在中学同学的记忆里,她一直留着男孩一样的短发,喜欢穿一身绿军装,又帅又酷bipap st 呼吸机

  这次,刘英又做了一件非常酷的事。哭过之后,第二天她若无其事地继续上班去了。

  看见自己慢慢被“冻住”

  生活如常运转,没人知道刘英生病,她依然忙碌地加班,勤勉地工作,似乎什么都没有发生过。刘英的想法是,只要身体还允许,她就要像一个正常人一样生活。

  然而,病状还是一点点开始显现,从右手到左手,慢慢变得无力,然后是腿和脚,终于,半年后的一天,她正忙着单位搬家的事情,在上公交车的时候,忽然腿无力抬起,绊倒了,摔得满脸是血,她不得不回家养病。

  “后来又跑了几家医院,完全确诊了,但是,没有治疗办法,也没有开药,这个病是完全不可逆转的,只不过是时间问题。”父母托人从国外带回来缓解ALS症状的特效药“力如太”,但是刘英服用后有较大的副作用,吃过两个月后只能停了。父母四处寻医问药,也曾听信传言,花费十几万元找神医治疗,全无效果。“最后,基本上就是一种无药可治的状态。我们很着急,相反,刘英一直很平静。”

  “孩子其实在网上通过各种渠道已经把这个病了解得非常清楚,完全知道自己的结局和将要面临的情况。她肯定是想明白了,才会表现出这种平静和乐观。”爸爸这样推测。

  “每个人都会最后面对死亡,不过是或早或晚,只要生命还在,就要好好活着,刘英肯定是想明白了这事。现在,我和她妈妈也这么想,一家人只要在一起一天,就高兴过一天。”爸爸坦然地说,坐在旁边的刘英默默地用眼神感激着父亲对自己的理解。

  刘英开始承受自己如寒冰一样残酷的命运,一天又一天,手不能动了,胳膊抬不起来了,腿支撑不起身体了,脖子无力挺直了,嘴巴没有力气咀嚼了,声带控制不了发声说话了,呼吸越来越费力了……她有完全清醒的意识,看到生命从自己身体中一点点溜走,却绝不放弃。如今,她已经坚持到了第五个年头,超过医生的死亡判决两年了。

  每次刷牙得一个小时

  虽然有霍金那样的特例,但是大多数ALS病人的平均存活时间大约为3年,坚持了5年的刘英,在完全没有治疗和服药的情况下,依然眼睛明亮,面色红润,笑容美丽,这是连医生都惊异的。BIPAP ST呼吸机

  “我们一家人在一起努力,好像打仗一样,只要还有一点希望,就要和孩子坚持住。”爸爸说得很有信心,他认为,无论是什么绝症,精心的照顾和乐观的心态都是最好的特效药。

  5年来,两位70多岁的老人成为女儿的全天候保姆,每天夜里,妈妈要几次给女儿翻身;上午和下午,爸爸妈妈一起给女儿按摩全身,减缓肌肉萎缩;所有的食物,肉、菜、米都要做成软烂的流食通过吸管一点一点喂给孩子。

  在这个家庭里,每天的生活都充实而紧张,洗脸、刷牙、吃饭,这些最日常的事情对刘英而言都非常艰难,每一件事,她都做得认真而努力。

  “经常刷牙要刷一个小时。”妈妈笑着说,满眼都是宠溺的爱。帮女儿用牙刷刷干净每个角落后,由于嘴巴的肌肉已经不听使唤,漱口这样的动作对刘英来说难度很大,她要慢慢漱很久才能漱干净,“孩子喜欢干净漂亮,生病也一样。”

  吃晚饭对这个家庭来说是件隆重的事,爸妈准备的晚饭通常很丰盛,刘英坐在桌边要慢慢吃很久,她深深知道,这些营养,这些爱,正在支撑她的生命,“比以前胖了点,皮肤和脸色都比上班的时候好多了。”妈妈自豪地说。运动神经元能用的呼吸机BIPAP ST呼吸机

  刘英最高兴的一件事情就是丈夫带她出去玩。因为自己妈妈也患重病,刘英的丈夫只能辞去工作,两边照顾,每周来陪刘英几天。出门对她来说是件艰难的大事,通常一家人要连拖带抱把她从三楼抬到楼下的车里。“去公园,去博物馆,去超市,哪儿都喜欢逛,像个小孩子一样。”

  “希望还能多坚持几年”

  打开刘英的iPad,她最常用的是微信,“有好几个群呢,中学同学的,大学同学的,现在手不能动了,只能看不能说话,有时候挺着急。”妈妈后来听说,这样只看不说叫作“潜水”。

  微信如今是刘英唯一和外界接触的渠道,群里同学们的聊天,朋友圈里的新闻和段子,似乎可以让她的思想摆脱被疾病禁锢的身体,进入到正常人的生活和社会中。

  “渐冻人”最痛苦的一点就是头脑完全清醒,而所有的功能逐渐丧失,有话说不出来,无法沟通表达是刘英现在最大的苦恼,“听说有科学家研制出了用眼睛控制打字的电脑,霍金就是用这样的电脑写书演讲的,不知道在市场能不能买到。”爸爸正在四处打听。

  两位老人如今已经都是满头白发,爸爸有些担忧地说:“我们的身体都不如前几年了,和这个病斗争,需要的是家人的精心和财力,希望我们还能多坚持几年。”

  由于刘英病情加重,家中目前请了两个保姆,每月花费近万元,“干不了几天就走了,给再多的钱也不愿意照顾这样的病人。”这是爸爸深为苦恼的一件事。

  前不久,爸爸又花2万多元买了一台呼吸机。“呼吸系统会逐渐衰竭,现在是晚上睡觉的时候用一会呼吸机,睡得舒服一点,可能以后就慢慢离不开了,直到自己完全没有办法呼吸。”

  一家人当着刘英的面很自然地说着这些话,这是他们早就做好准备将要一同面对的未来。“可能还要做胃造瘘手术,就是在胃上开个洞插管,以后完全没办法吃东西了就直接从胃管输进去……”

  而现在,女儿还能呼吸,还能笑,老人已经觉得很幸福,“希望这种状态能够尽量持续得久一点。”刘英也用微笑回应爸妈。一家人就像这样厮守在一起,是他们最大的愿望。

  微信的叮咚提示声响起,是中学同学群的留言:“刘英,加油!”“祝你天天开心!”美国的同学也在帮她联系医生,寻找特效药。运动神经元用哪种呼吸机

  随着“冰桶挑战”的升级,中国将近20万人的“渐冻人”群体正在受到越来越多的关注,将来,支撑他们的也许不仅仅是家人,还会有更多的力量。

  美丽的笑容再一次在刘英的脸上绽放了。(文并图)BIPAP ST呼吸机


 
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