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相约星期四:和渐冻人在一起
信息来源:爱康顺达呼吸机专卖    发布时间:2014-12-27

26日下午,由北京大学第三医院神经内科主办的“相约星期四:关爱渐冻人”活动在北医三院向往常一样举行,与以往不同的是,这次交流会请来了中国医师协会办公室副主任黄敏,以及来自冰岛的四位国外专家。



       交流会上,北医三院的王丽平医生——“相约星期四”活动的主要负责人之一,整理了一年来在活动中患者们最关心的一些问题进行集中解答。王医生告诉患者,虽然目前ALS这种罕见病不能治愈,也没有很多的药物对病情进行控制,并且治疗该病的药物还没有纳入医保范围内,但是我们仍需努力,共同对抗疾病。

       目前,ALS虽然没有治愈的方法,但是还是有药物治疗和非药物治疗手段,减轻患者的痛苦。药物治疗分为对因治疗和对症治疗,力如太是目前唯一一个被证实可以延长生存期的药物,其他药物包括肌酸,辅酶辅酶Q10,左卡尼汀,维生素E等。非药物治疗有呼吸管理和营养管理。运动神经元病的患者出现呼吸障碍时,建议早期应用呼吸机,单纯的氧疗,单纯应用呼吸兴奋剂可能不够,如果无创呼吸机不能满足机体的需要,最后需要考虑有创呼吸机的应用。出现咳嗽无力时,应尽早地使用咳痰机,用机械方法改善病人的症状,

      王医生指出,以前我们对呼吸机的使用认识不充分,据08年的一项调查显示,欧美国家无创呼吸机使用率达到60%以上,日本达到50%,台湾达到了36%,而大陆只有12%,不过经过对呼吸机的逐渐认识,近几年来使用率有增长,根据目前的调查来看,已经达到了30%。

       有一位患者提出了咳痰机的使用疑问,樊教授指出咳痰机使用目前在国际上是比较成熟的,并且在指南中推荐使用。来自冰岛的渐冻人症协会主席本身也患有ALS疾病,主席跟大家分享了自己与疾病抗争的体验,提到冰岛的ALS协会更注重帮助病人在家中培养独立生存的能力,注重病人的 生活质量,而不仅仅是延长生存期。

       黄敏主任提到,中国医师协会是最早关注渐冻人症的公益组织,从2005就开始举办“融化渐冻人的心”的文化活动,去年开始搭建运动神经元病病人就诊支持服务体系,为患者治疗疾病带来更多帮助。

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       北医三院“相约星期四活动”,每周四与患者及患者家属面对面交流,活动的目的是对确诊为渐冻人症的患者及患者家属在对抗疾病的过程中所面临的种种疑问和种种困惑进行解答,与患者和家属一起努力,更好地对抗疾病。

 
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