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渐冻人张红—目睹自己美丽地死去
信息来源:爱康顺达呼吸机专卖    发布时间:2014-12-21

 境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。——渐冻人张红博客签名

谈论生死,会不会残酷又显矫情?看完张红的故事,或许你会有这样一个假设,倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生,迎接最后的暮鼓晨钟?若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套,那不妨换个时髦的比喻,“人生好比打电话,不是你先‘挂’,就是我先‘挂’。”

该来的,终究会来。现在的张红就像海滩边的一堆沙粒,每次海浪打来就被带走一点。就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封,先是手脚,再舌头,直至吞咽困难,呼吸衰竭。有人说,她靠希望而活。但对张红来讲,不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言,她活不过三年。而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑,怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强?不。

她也有过恐惧,绝望,直到最后的淡然。如果生命可以重来,你会为何而生?我问。为爱。为亲情、友情、爱情,这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着,好好地活着,是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词,get busy living or get busy dying;汲汲于生,汲汲于死。

其实,我们总在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油盐,忙着飞速奔跑,以至于都没认真想过,到底为何而活,为何出发。

采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说,每当小区里有人离去,都会贴出来。说完,老人家神色黯淡了。

回到单位,QQ弹出张红的留言, “我觉得你的比喻很好,当潮汐带走最后一粒沙子时,人们偶尔会想起,这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命,珍惜眼前,毕竟这里有我们的曾经。

相关资料:在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告。

 

 

以下信息经都市快报摄影记者贾代腾飞及张红本人许可,欢迎有爱心的人或者和张红想成为朋友的人,通过以下方式联系她,给她世界的温暖和关爱:

张红的QQ:1223824602

张红的电话(保姆三妹代接):029-85208250

相关报道延伸阅读:《我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程》


 
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