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“脆女孩”在家用呼吸机帮助下变坚强廊坊呼吸机
信息来源:爱康顺达呼吸机专卖    发布时间:2014-10-10

 2岁的小姑娘周丽丽患有血友病,身体存在凝血功能障碍,因此一点小伤口都会让她流血不止。她渴望能像其他同学一样,走进校园。可是,校园对她来说太“坚硬”,一点点小磕碰都会给她带来生命危险。现在她只能靠在家使用睡眠呼吸机和每周注射人造凝血因子,来保障血液的正常运行。可是,每支人造凝血因子的价格,对于一个打工者的家庭来说,无疑是个巨大的负担。因为无法上学,小丽丽就自己在家学习。小姑娘看起来和别的正常孩子没什么区别,只是说话显得有气无力。小丽丽睡的床看上去也有些特殊,床垫很厚,床头也被一张棉被包裹起来,小丽丽说,因为爸爸妈妈上班,怕她自己在家磕磕碰碰,所以可能触及到的东西,象床头、桌角、椅背、甚至家里的北京呼吸机,都被包裹了起来。小丽丽今年刚刚上六年级,但是手里却拿着一本初中一年级的语文课本,问她是否能看懂时,聪明的丽丽回答得干净利索,“没问题,能看懂,根据书上的注释这些很容易理解的。”丽丽的单个凝血因子促凝活性很低,而正常人的数值至少在50到100之间。去年夏天,丽丽钻到床下找东西,没想到被床脚碰了头,额头上仅仅出现了一个米粒大的小伤口,却流了好多血,当时家人用纱布帮她包扎了头部,没想到一个月过去,血还是没有止住。因为失血过多,她总是感觉头晕目眩。从今年开始,丽丽的病情更加严重,即便没有外伤,仅仅是多走几步路,两条腿也会出现淤血。丽丽床边的柜子上有一个呼吸机面罩。她说,这种药只有大医院才有,很贵的,但只有它能救我。每次发生伤口出血的时候,父母都会带她到医院去注射这种药,注射以后几分钟血就能止住了。但是医院实在太远了,而且还需要走地下通道,妈妈背不动她,她只能自己走着过去,等到医院时,腿肿得更厉害了。后来,经医生同意,每次去医院以后,可以带回来两到三支药,如果出现突发情况,爸妈就会带她到社区的诊所进行注射,以临时救急。自动呼吸机还有预防的作用,每周如果能注射两到三次,她便可以和正常的孩子一样上学了,只是费用实在太高了,家里根本担负不起。爸妈每月的收入加起来只有2300多元,这些钱除了要支付医疗费用,日常生活,还要赡养爷爷奶奶。丽丽的病情得到了爱心协会的帮助,他们除了为了孩子捐助物资外,还捐出了五万多元善款,这笔钱大约够小丽丽注射一年人造凝血因子。但由于血友病无法在短时间内治愈,小丽丽还需要社会各界的长期关注。


 
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